Journée nationale des aidants : aider un proche ne doit pas signifier tout porter

Accompagner un proche peut prendre une place importante dans la vie quotidienne : organiser, anticiper, effectuer des démarches, rechercher des solutions, soutenir les choix de la personne… Cet engagement familial est essentiel. Mais il ne peut pas compenser les réponses qui manquent.

Pouvoir rester parent, frère, sœur, proche

Pour l’Adapeila, soutenir les aidants, c’est d’abord permettre à chacun de choisir la place qu’il souhaite prendre auprès de son proche.

Cela passe par des accompagnements adaptés aux besoins et aux attentes des personnes en situation de handicap, mais également par des possibilités de répit, l’accès aux loisirs, de l’information et une coopération réelle entre les personnes concernées, leurs proches et les professionnels.

Le rôle des Plateformes de répit et d’accompagnement (PFRA) est notamment essentiel. Elles accompagnent, soutiennent et informent les aidants et peuvent contribuer à mobiliser différentes ressources : temps de répit, soutien psychologique, accès aux loisirs, démarches administratives ou temps d’échange entre aidants.

Les frères et sœurs sont aussi concernés

La question des aidants ne concerne pas uniquement les parents.

L’étude nationale « La Voix des frères et sœurs », menée par l’Unapei auprès de 2 294 frères et sœurs de personnes en situation de handicap, rend visibles des réalités encore insuffisamment prises en compte.

Parmi les enseignements : 83 % des répondants indiquent avoir ressenti très tôt des responsabilités. L’étude souligne aussi une expertise d’usage encore peu reconnue et les interrogations qui peuvent apparaître autour de « l’après-parents ».

Reconnaître les frères et sœurs, c’est aussi reconnaître leur droit à choisir leur niveau d’engagement et la place qu’ils souhaitent occuper.

Sans professionnels, pas de véritable choix pour les familles

Défendre les aidants implique également de défendre les conditions permettant aux professionnels d’exercer leurs missions.

Quand les professionnels manquent, le répit disparaît, les solutions se réduisent et les familles peuvent se retrouver assignées à leur rôle d’aidant.

Les difficultés de recrutement et le manque de réponses adaptées ne sont donc pas uniquement des enjeux pour les établissements et services. Ils ont des conséquences directes sur la vie des personnes en situation de handicap et de leurs proches.

Des solutions concrètes pour soutenir les familles

Le plaidoyer présente également plusieurs ressources et initiatives : Loisirs Pluriel, qui permet notamment l’accès aux loisirs des enfants et contribue à offrir du temps aux parents ; les Plateformes de répit et d’accompagnement ; ainsi que les Cafés Autodétermination et Communication Alternative et Améliorée (CAA) proposés aux familles par l’Adapeila.

Ces rencontres permettent de mieux comprendre ces démarches, d’échanger entre familles, de poser des questions et de disposer de repères concrets pour accompagner son proche dans ses choix.

Pour aller plus loin, le Parcours proches aidants du CRA Pays de la Loire rassemble également des informations et ressources destinées aux proches.

Notre plaidoyer : reconnaître ne suffit pas

La Journée nationale des aidants est nécessaire pour rendre visibles leurs réalités. Mais la reconnaissance ne suffit pas si elle ne s’accompagne pas de réponses concrètes.

L’Adapeila défend le droit au répit, des accompagnements adaptés, des professionnels en nombre suffisant, l’accès aux loisirs et à l’information, la reconnaissance de la place des frères et sœurs et une coopération équilibrée entre personnes concernées, familles et professionnels.

Parce qu’une société inclusive ne peut pas reposer sur l’épuisement des familles.